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기사입력 : 2019.07.19 13:05
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[아이디위클리]사)경기장애인부모연대(회장 탁미선)는 16일 오후 경기도의회 보건복지위원회 왕성옥 부위원장, 이영봉 의원과 간담회를 갖고 경기도 뇌병변장애인 일회용품 구입비 지원에 관한 사업제안을 했다. 그동안 부모연대 집행부는 이영봉 의원과 2차례에 걸친 사전 협의를 통해 지원의 필요성을 피력하였고, 이에 공감한 이영봉 의원의 주선으로 이날 간담회가 마련되었다. 이 자리에는 고양, 의왕, 안양, 남양주, 연천, 동두천, 의정부, 성남 등 부모연대 소속 회원 25명이 참석하였다.
최버들 고양지부장은 제안서 내용을 설명하였다. “뇌병변장애인 중 최중증의 장애인의 경우 평생 기저귀를 사용해야 하는 어려움이 있다”며 “기저귀는 일상생활에 꼭 필요한 생활필수품이지만 보장구 급여품목에 포함되지 않아 가계부담이 가중되고 있다”고 전했다. 실제로 뇌병변장애인 1인당 사용하는 일회용품 비용은 기저귀가 연평균 180만원(150,000×12월=1,800,000원), 물티슈가 24만원(20,000×12월=240,000원)으로 총 204만원에 달한다. 이외에도 이동 보조기기, 의사소통기기 등 다양한 보조기기 구입비용 등을 산정해볼 때 뇌병변장애인 가정의 경제적부담은 막대한 것으로 나타난다.
김재형 남양주지부장은 “딸의 건강을 생각해서 기저귀를 자주 갈아주기 때문에 실제로 한 달에 기저귀 비용만 24만원이 넘게 든다”고 하면서 “지금은 내가 경제활동이 가능하기 때문에 이 비용을 감당할 수 있지만 노후에는 엄청난 부담으로 작용할 것이다. 또한 내가 죽고 나서 내 딸이 시설로 가게 될 경우 기저귀를 제 때 못 갈아 줘서 병이 생기지 않을까 우려되어 밤에 잠이 안 온다”고 호소했다. “기저귀 지원이 단순히 일회용품 지원을 넘어 뇌병변장애인가정의 경제적인 지원과 함께 장애인의 건강에 직면한 정책”이라고 덧붙였다.
제안 설명을 들은 이영봉 의원은 “뇌병변장애인에 대한 지원책은 반드시 필요하다고 공감하지만 현실적으로 제도를 시행하기 위해서는 대상자 연령에 대한 문제, 시·군 사업비 대응(매칭) 예산 문제 등으로 인해 여러 관계자들의 의견을 청취하기 위한 토론회가 필요할 것으로 보인다”고 말했다.
왕성옥 부위원장은 “뇌병변장애인 부모님들의 고충을 충분히 공감하면서 대상자 선정의 문제와 자부담 비율, 시·군 사업예산 대응(매칭) 비율 등이 고민이지만 조속히 이 제도가 시행될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
탁미선 회장은 “그동안 중증 뇌병변장애인들이 소수이다 보니 요구안들이 정책으로 잘 반영되지 않아 안타까운 감이 있었다”면서 “이번 간담회를 계기로 31개 시·군 중증·중복뇌병변장애인의 필수품인 일회용품지원사업이 시행될 뿐만 아니라 경기도 거주 중증·중복뇌병변장애인 대한 욕구 및 실태조사를 진행하고 그 결과를 바탕으로 한 중장기지원정책을 고민해달라”고 전달하였다. 
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경기장애인부모연대, 경기도의회 보건복지위에 ‘뇌병변장애인 일회용품 구입비 지원’ 제안
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